Sağlık Bakanlığınca kanser hastalarının özel hayatının korunması amacıyla yönerge yayımlandı.
Yönerge, kanunla müsaade
edilen hallerle tıbbi zorunluluklar dışında, hastanın özel ve aile hayatının
gizliliğine dokunulamaz ilkesini öngören Hasta Hakları Yönetmeliği
çerçevesinde, Sağlık Bakanı Recep Akdağ imzasıyla yayımlandı.
Özellikle meme ve rahim kanseri olan kadın hastaların tedavileriyle ilgili
gizliliğin korunmasına verdikleri önem doğrultusunda böyle bir yönergenin
hazırlandığı öğrenildi. Buna göre, merkezler, bir yandan veritabanında hakkında
bilgi yer alan kişilerin kişisel ve ailevi yaşamlarının gizliliğine saygı
gösterirken, öte yandan veritabanındaki bilgilerin ciddi bilimsel araştırmalarda
kullanılmasından yarar görecek kişi ve kurumların bundan mahrum kalmama hakkını
dikkate alacak. Merkezler çalışmalarındabu iki hakkın dengelenmesini gözetecek.
Hasta, hakkındaki bilgilerin yetkisiz kişilerin eline geçmemesi için gerekli her
türlü tedbirin alınmasını isteme ve bekleme hakkına sahip. Bu hak kişinin ölümü
ile ortadan kalkmayacak.
Kanser hastalarıyla ilgili kişisel bilgilerin verilebilmesi için bunların kanser
hastaları ve/veya sağlıklı kişiler için önemli yararlar sağlayacak ciddi bir
araştırmada kullanılacak olması, başvuru sahibinin işi, mesleği, unvanı ve
çalıştığı kurum açısından bu çalışmayı yürütebilecek durumda bulunması, ayrıca
veriler için gizlilik kurallarını uygulamayı kabul etmesi şartı aranacak.
Hastalarla ilgili kişisel bilgilere bilimsel ve mesleki amaçlarla ulaşmak
isteyenler, başvurularına projelerini ve kendileriyle ilgili bilgilerin yer
aldığı bildirim formunu ekleyecekler. Bu başvuruları, bir danışma kurulu karara
bağlayacak. Araştırmacı, çalışmasının sonunda elindeki kimlik bilgilerini yok
etmekle yükümlü tutuldu. Kanser hastalarıyla ilgili verileri bilimsel, idari,
hukuki veya bir başka amaçla kullanan ya da kullanmayı talep edenlere sağlayan
hastane ve tedavi merkezleri gibi sağlık kurumları, bu verilerin gizliliğinin
korunmasına özen gösterilmesini isteme hakkına sahip. Bu verileri kullananlar da
genel gizlilik ilkelerine ve yönergeninkoyduğu kurallara uymak zorunda olacak
Verilerin gizliliğinin sağlanmasında birinci derecede sorumluluk ulusal düzeyde
Sağlık Bakanlığına, il düzeyinde ise sağlık müdürlüklerine verildi. Bu konudaki
bütün resmi yazışmalar sağlık müdürlükleri veya bunların yetkili kılacağı
kişiler tarafından yapılacak. Verilerin yer aldığı merkezlerdeki görevliler,
ulaştığı verilerin ve öğrendiği bilgilerin gizli kalmasından şahsen sorumlusu
tutulacak. Bu sorumluluk, danışma kurulu üyeleri ve veri kullanıcılar gibi söz
konusu merkezlerle birlikte çalışan kişiler için de geçerli olacak.
GİZLİLİK İÇİN YAZILI BİLDİRİM
Hastalarla ilgili merkezlerde görevli olanlar, gizlilik için yazılı bildirim
imzalayacak. Bildirimde, yetkililerin veri gizliliği ile ilgili olarak
koyacakları kuralları öğrenip uygulayacağı, görevi gereği ulaştığı ya da
ulaşması mümkün olan verileri gizlilik kurallarına uygun biçimde koruyacağı,
yetkisiz kişilerin bu verilere kasten ya da rastlantı sonucu ulaşmasını
engellemek için gerekli her türlü önlemi alacağı ve bu amaçla alınmış önlemleri
uygulayacağı ifadesi yer alacak.
Verilerin derlenmesi için gizlilik eğitimi almamış ve bildirimde bulunmamış
kişiler görevlendirilmeyecek. Bu merkezler, verilerin gizliliği için alınan
önlemlerin işlerliğini uygun aralıklarla kontrol ederek, önlemlerin en iyi
biçimde işlemesi için zaman içinde gereken düzeltme ve iyileştirmeleriyapacaklar.
Bireylerin kendileri ya da başkaları veya bir kişinin merkezlerin veritabanında
yer alıp almadığı yönündeki bilgi talepleri reddedilecek.
Ticari firmalar, sigorta kuruluşları gibi bilimsel araştırma dışındaki amaçlarla
veri tabanındaki kişisel bilgilere ulaşmak isteyen kurumların talepleri de
karşılanmayacak.